Distrofie muscolari:tavola rotonda

Il 29 novembre 2008, organizzata dalla UILDM, si terrà ad Ischia una tavola rotonda sulle distrofie muscolari.
questa è la locandina in formato pdf

15 pensieri su “Distrofie muscolari:tavola rotonda

  1. AH!!Na bella tavola rotonda è cosi che sconfiggeremo le distrofie muscolari.
    Chissa quanto costera’sta tavola rotonda.Per chi ancora non lo sapesse io
    ho la distrofia muscolare.Ho scoperto di essere malato nel 1981 a Marsiglia.A fronte di cifre terrificanti spese per la ricerca a tutt’oggi non si sa di che tipo di distrofia io sono malato.E siamo tanti in queste condizioni.
    Non sappiamo nemmeno a chi rivolgerci a napul noi distrofici visto che in
    italia poco capiscono di questa malattia e chi quel poco capisce sta a nord.
    Tra le tante cose inutili che si stanno facendo ma che costano tanto abbiamo due progetti che vanno per la maggiore.Il primo condotto dal
    Dott.Cossu Giulio al san raffaele di milano.Ha scoperto i MESOANGIOBLASTI che potrebbero curare tutte le distrofie pare.Chi segue
    telethon si ricorda che il Cossu ci fece vedere due anni fa un filmato dove
    c’erano cani (malati di distrofia) trattati con i mesoangiblasti che zompettavano mentri quelli non trattati non camminavano.Diceva Cossu,che gli mancava poco alla pensione e che non sarebbe andato via senza vedere guarire i malati di distrofia di duchenne(la piu tosta tra le distrofie).TA RA TA TA.
    Le prime sperimentazioni su esseri umani dovevano partire gia nel 2007.
    Poi siamo slittati al 2008 perche dei ricercatori hanno sollevato dei dubbi
    sul suo esperimento fatto sui cani.Quindi Cossu si è fermato è ha dovuto soddisfare i dubbi di questi ricercatori.Nel frattempo telethon che pare incascia milioni di euro non ha finaziato la sua ricerca l’anno scorso.Ossia abbiamo un signore che ha la soluzione si raccolgono i fondi li danno ad altri ma non a lui.Comunque a tutt’oggi non si sa piu niente.Mo vedremo
    quest’anno quale favoletta ci raccontera’.Seconda soluzione studiata.IL SALTO D’ESONE.Tradotta in parole povere,anche se capisco che puo sembrare una cosa assurda,questa terapia dovrebbe trasformare la distrofia di duchenne (la forma piu grave) in un altra meno grave.Io credo,
    noi distrofici combattenti crediamo che questi che organizzano telethon non hanno ancora capito che la distrofia colpisce i muscoli e non il cervello.Percio la finissero di prenderci per il sedere.
    Ma fateci il piacere.
    LAURENT BEAUMONT

  2. TRATTO DA UN SITO CHE FREQUENTO.
    Cerco nuovo centro (deluso dal policlinico Gemelli)
    Carissimi dottori sono Giuseppe di 35 anni e soffro di una distrofia dei cingoli ancora da definire (dopo ben 15 anni e 3 biopsie !!!),volevo esprimere la mia amarezza e delusione verso il centro dove sono seguito..il policlinico Gemelli a Roma,infatti ogni qualvolta vengo sottoposto a visita mi sento come preso in giro alla mia ennesima domanda a riguardo della definizione della mia patologia,ovvero dopo 6 anni che il mio pezzettino di tessuto muscolare e’ presso il tiget di Napoli ancora non sono riusciti a definire la patologia..inoltre noto ogno volta un ambiente di estremi sorrisi di circostanza…ovvero tutto fumo e niente arrosto,chiedevo gentilmente a voi di indicarmi un vero centro di “eccellenza”in Italia per questa benedetta distrofia muscolare..ovvero anche se ci andro’ per esempio una volta l’anno ma voglio essere seguito bene….e non preso in giro…non so se rendo l’idea…scusatemi se mi sono dilungato ed attendo gentilmente una vostra risposta.grazie.

  3. Ciao Lorenzo,
    hai pienamente ragione sulla questione che non sarà la tavola rotonda a distruggere la malattia. Io credo fortemente nella ricerca per debellare la distrofia.
    Il problema (ke per me non è un problema!!!) è ke essendo rara, come tutte le malattie rare non suscita approfondimenti perkè si sa ke si punta sempre al denaro, soprattuto quando parliamo di farmaci e terapie!
    Più la malattia è rara e meno ci sono ricerche!
    Dalle mi conoscenze di citogeneticaa posso dirti che, seppur sapendo pokissimo dei possibili sudi per curare la malattia, la seconda teoria “salto d’esone” mi sembra la + plausibile.
    Infatti la distrofia è una malattia genetica e la forma di duchenne dipede dal fatto ke la distrofina non viene sintetizzata poichè , detta in termini poveri, il dna subisce un’interruzione prematura nel tratto codificante (chimati ESONI) la distrofina.
    Per questo mi sembra, seppura da profano, una teoria POSSIBILE quella del salto di esone in modo tale da non avere una interruzione della sintesi della proteina.

    Con questo, ti saluto e ritorno ad appogiare il tuo sfogo : le malattie si distruggono con la RICERCA e non con le CHIACCHIERE!

    Spero che qualcuno ci smentisca!
    Ciaooooo

    Ciro

  4. Beh, forse sono stato frettoloso nel leggere il pdf: tutto sommato se non li raccoglie telethon i fondi, chi potrebbe mai farlo???
    Almeno è capace di mettere in evidenza malattie ormai accettate ( dai normodotati”” senza + creare scalpore.

  5. Anche io credo nella ricerca caro Ciro, ma quando le cose si fanno sul serio. Telethon in italia raccoglie o granone dal 91.In america non so da quanti anni esiste.Eppure non si arriva nemmeno a fare una diagnosi precisa.Altro che far saltare gli esoni.Secondo me telethon non serve a niente, deve terminare qui non ha scopo di esistere.Come pure parentproject.org .associazione di genitori di bambini disabili malati di duchenne che raccolgono fondi e li danno ai ricercatori.Come puo un genitore raccogliere fondi e darli a un ricercatore che non ti da nessun risultato.Deve essere malato anche il genitore ma di mente.Ti faccio un esempio semplice semplice.Se tuo figlio si iscrive all’universita’e dopo trenta anni non ha ancora dato un esame tu cosa gli dici?BELLO PIGL NA VIA E VA A FATICA!!!Se un ricercatore se pigl O GRANONE e non raggiunge nessun risultato cosa facciamo per spiegargli che forse c’e’ qualcosa che non va,che non funziona cosi.Allora per prima basta granone e visto la crisi che c’e’ la cosa si fa interessante.Secondo non è detto che chi non riesce nel suo lavoro deve continuare a farlo.Se come ricercatore
    non riesci puoi fare qualcos’altro.Un cattivo ricercatore (è chi prende o granone e non produce niente) puo essere un ottimo elettricista camionista idraulico attacchino. Ciro hai visto Welby,bhe stiamo cercando
    non di fare la sua stessa fine.Per cui non è dando i soldi a chi non produce che cureremo le distrofie.Chi vuole i soldi se li deve guadagnare come fanno quasi tutti producendo risultati e PER FORZA.
    Con affetto
    laurent beaumont

  6. MI spiace ma sento le tue parole piene di rabbia e ciò è comprensibile .

    Capisco la tua rabbia (è comprensibile), ma come secondo te si può ottenere SEMPRE un risultato?

    Chi potrà se non la ricerca comprendere le cause e trovare una cura alle 5000 malattie rare esistenti?

    Se tutti facessero ricerca sapendo di ottenre un risultato non ci sarebbe nemmeno bisogno di fondi, tanto al primo esperimento troverebbero pure la soluzione. E la tua affermazione “Chi vuole i soldi se li deve guadagnare come fanno quasi tutti producendo risultati e PER FORZA” è per me molto difficile da accettare: come si possono condurre esperimeni che richiedono alti costi (la ricerca utililla strumentazioni e composti costosissimi!) senza avere inizialmente dei soldi ???

    Come dici tu telethon o kikkesia sbagliala destinazione di fondi, ma io non credo; come non credo ke poichè in italia le ricerche sono inconcludenti allora i migliori ricercatori scappino all’estero e diventano “eori”.

    Piuttosto credo che in italia la ricerca ha sempre meno fonti di sostentamento e non a caso, nei paesi dove i ricercatori sono incentivati alla loro attività, si ottengono buoni risultati (parlo in generale), e molti da equipe guidati sa italiani.

    Con rispetto
    Ciro

  7. Rabbia mah.Donadoni non ha vinto PER FORZA gli europei.Cosa è successo!! Gli hanno segato la testa.Non riesco nemmmeno mimimamente
    ad immaginare quello che possa essere successo agli ingegneri,meccanici,
    piloti e affini della ferrari.Come disse montezemolo cacciate le palle.Adesso
    deve avegliele tagliate le palle.Si dopano si ammazzano pure di vincere una stupida gara,qualcosa di futile.Pero’ chi CACCIA O GRANONE VUOLE DEI RISULTATI E LI VUOLE PER FORZA COME BEN VEDI.Aspettare TRENTANNI senza arrivare da nessuna parte non ci pensa nemmeno chi caccia o granone. E TELETHON O GRANONE L’HA CACCIATO.Io credo che salvare vite umane da malattie devastanti forse è piu importante che vincere una stupida gara.Eppure in questo caso
    non c’e lo stesso accanimento.I soldi telethon li ha raccolti i risultati purtroppo non si vedono.Se fossero dei calciatori i ricercatori a quest’ora sarebbero gia stati abboffati di mazzate dai tifosi ALTRO CHE RABBIA.
    Per quanto riguarda i ricercatori taliani NON MI VOGLIO INCAZZARE.Per me valgono POCO perche i loro insegnanti sono scadenti.Sono scadenti perche in italia la nomina di un primario o di un professore universitario è piu una cosa politica che di merito.MALE MAST SONO MALE FERRI TENGO
    SE MI CHIAMI MANCO CI VENGO.
    Con affetto
    Laurent Beaumont.
    PS

  8. SEMPRE PIU SPESSO A NOI DISABILI SERVONO MEDICINE CHE A PROCIDA NON SI POSSONO REPERIRE PER CUI CHI COME ME NON SI PUO MUOVERE CON FACILITA RICORRE ALL’AIUTO SIA DI PAOLO COSTAGLIOLA-TOTOPAOLO-CHE DELLA DOTTORESSA BRECCIANO I QUALI CON LA LORO
    GENTILEZZA,PROFESSIONALITA,COSTANZA,E DISPONIBILITA LI PROCURANO CON UNA VELOCITA’SUPERSONICA.VORREI COGLIERE L’OCCASIONE PER RIGRAZIARLI.
    CON AFFETTO
    laurent beaumont

  9. Beh nemmeno io sono d’accordo ke se uno è calciatore ha un occhio di rigurdo rispetto agli altri!!!

    Ciao Lorè. 🙂

  10. Ti ringrazio per avermi con il tuo intervento dato la possibilita di esternare
    quello che effettivamente accade a chi è affetto da queste malattie devastanti.Ci tengo inoltre a ringraziare Tommaso Scotto di Uccio,Lazzaro
    Rontino, senza i quali la mia vita non potrebbe proseguire e tutti
    quelli che mi sopportano come Peppino Capobianchi e che non vedono l’ora di spedirmi in Francia con un biglietto di solo andata.
    Con affetto
    laurent

  11. Caro Laurent, sono molti quelli che ti stimano, a cominciare da me che ammiro la tua sagacia e la tua intelligenza, doti che non sono minimamente offuscate dalle tue gravi difficoltà fisiche. Questo è un bell’esempio di forza e di coraggio nell’affrontare i grandissimi ostacoli che incontri ogni giorno, che può servire a chi soffre come te nell’essere disabile, ma soprattutto serve a chi, come noi, si arrende spesso alla prima difficoltà che incontra. Per questo ti dico che non devi rinunciare a denunciare e combattere sempre le ingiustizie che incontri sulla tua strada. Hai tutto il mio appoggio per quello che può servire.
    Marina Ambrosino

  12. Grazie Marina delle tue parole affettuose.Capisco che a volte posso sembrare irriverente nei confronti di queste persone che organizzano queste cose.Io pero vorrei farvi capire che a fronte di una raccolta globale di TRECENTOQUARANTA MILIONI DI EURO CHE TRADOTTA IN LIRE FANNO SEICENTOCINQUANTOTTOLILIARDI DI LIRE 658.331.800.000
    non si riesce nemmeno a fare na diagnosi certa.Ma siamo scemi.Questa è gente che quando devono raccogliere i fondi ti raccontano una serie di storie ma una volta INCASCIATO,assumono pure un atteggiamento seccato nei confronti di chi chiede loro informazioni.
    Grazie ancora per la tua affettuosita
    Lorenzo

  13. A Lorenzo e Ciro dico adesso: la speranza non deve venire meno, anche se le difficoltà sono tante. Noi lottiamo non tanto per noi stessi, ma anche e soprattutto per i neonati, i ragazzi e i giovani. Saluti a tutti da Raf

  14. Premesso che tu personalmente sei una persona eccezionale mentre telethon è na rendita aggiuntiva per i ricercatori bidone.Io sono ammalato da circa 30 anni.I medici che mi hanno visitato all’inizio hanno raggiunto l’eta’ pensionabile senza che niente sia cambiato ne dal punto di vista
    della diagnostica ne da quello della cura.Sono anni che speriamo caro Raffaele .Io sta gente che lotta e poi con quali risultati non la vedo.Vedo
    sono persone che da TRENTAANNI mi raccontato una accozaglia di puttanate e prevedo anzi ne sono sicuro che i neonati,ragazzi e giovani che verranno dopo noi si troveranno nelle stesse medesime condizioni.
    Sono convinto che la colpa di qesta situazione sia imputabile a noi DISABILI MALATI DI DISTROFIA MUSCOLARE,perche non siamo stati capaci di farli smettere di prenderci per il sedere.Come dice pure obama cambiare è possibile.Incominciamo a togliere a questi incompetenti o granone.Cominciamo a comportarci da MANAGER e non aspettiamo che una manica di fannulloni inconcludenti faccia fallire la nostra vita.
    Con affetto e ammirazione ma solo nei tuoi confronti
    laurent beaumont

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